Azərbaycan Dövlət İnformasiya Agentliyi

CƏMİYYƏT

Bu ildən onkohematoloji xəstəliklər innovativ orfan dərmanları ilə təmin olunacaqlar

Bu ildən onkohematoloji xəstəliklər innovativ orfan dərmanları ilə təmin olunacaqlar

Bakı, 27 fevral, Günel Məlikova, AZƏRTAC 

Nadir xəstəliklər və onların müalicə üsulları tibbi praktikaya son dövrlər daxil olub. Dünyada altı min növ orfan (nadir) xəstəlik qeydə alınıb və onların 80 faizi genetikdir. Xəstəliyin ölkə ərazisində yayılması, 200.000 aşmırsa və ya hər 10.000 nəfərə 7,5 xəstə qeydə alınırsa, həmin xəstəliyin müalicəsində istifadə edilən preparatlara “orfan dərmanlar” deyilir. Bu dərmanlar haqqında ilk qanunvericilik aktı 1983-cü ildə ABŞ-da qəbul olunub. Dünya bazarında orfan dərmanların istehsalı ildən-ilə artır, son üç ildə bu artım 23 faiz təşkil edib.

Bu sözləri AZƏRTAC-a məxsusi müsahibəsində Əziz Əliyev adına Azərbaycan Dövlət Həkimləri Təkmilləşdirmə İnstitutunun (ADHTİ) hematologiya kafedrasının müdiri, dosent Elmira Qədimova bildirib.

E.Qədimova deyib: “Nadir xəstəlik nədir? Misal üçün, Yaponiyada hər 10000 nəfərdən dörd, Avstraliyada 1,1, Avropa İttifaqında beş nəfərdə belə xəstəliyə rast gəlinirsə, bu, nadir xəstəlik kimi qeydə alınır. Buna görə də hər ölkədə nadir xəstəliklərin reyestri tərtib olunur, dərman şirkətləri buna uyğun real tələbatı qiymətləndirir. Bu, həmçinin klinik yoxlamalar aparılması üçün pasiyent bazasının toplanmasını asanlaşdırır.

Dünyanın bir çox ölkələrində olduğu kimi, respublikamızda da bu dərmanların alınması dövlət büdcəsindən maliyyələşdirilir.

Nadir hematoloji xəstəliklərə hemofiliya (psevdohemofiliya, fon Villebrand, qazanılmış) aiddir. Psevdohemofiliya-etiologiyası bilinməyən müxtəlif hemorragik diatezlər xəstəliklərindəndir. Onun bir forması Villebrand xəstəliyidir. Bundan başqa bu xəstəliklərə mieloproliferativ, xroniki miyeloleykoz, kəskin leykozun promielositar variantı, çoxsaylı mieloma, mielofibroz, limfoma, polisitemiya, essensial trombositemiya, eozinofiliya, noktural hemoqlobinuriya və bir sıra digərlər aiddir.

2017-2021-ci illər üçün qanın bədxassəli xəstəlikləri ilə mübarizə üzrə Tədbirlər Proqramının təsdiq edilməsi haqqında Azərbaycan Respublikasının Nazirlər Kabinetinin 2016-cı il 11 noyabr tarixli Qərarına əsasən onkohematoloji xəstəliklərdən əziyyət çəkənlər bu ildən ənənəvi sitostatik preparatlarla yanaşı, innovativ orfan dərmanları ilə də təmin olunacaqlar. Bunlar xroniki miyeloleykoz zamanı istifadə edilən “Tasiqna”, kəskin leykozun promielositar variantında “ATRA” (vesanoid), çoxsaylı mielomada “Velkeyd”, mirlofibrozda “Jakavi” və limfomalar zamanı istifadə edilən “Mabtera” preparatlardır.

Qeyd etdiyim kimi, hemofiliya xəstəliyi də nadir xəstəliklərin siyahısındadır. Hemofiliya qanın laxtalanmasının pozulması ilə müşahidə olunan irsi xəstəlikdir. Xəstəlik cüzi travma nəticəsində həyatı təhlükəli qanaxmalarla təzahür edir. Bu xəstəliyin müxtəlif formaları mövcuddur. Hemofiliya A xəstəliyinin rastgəlmə tezliyi 1:10.000, hemofiliya B forması 1:30.000-50.000 (kişilər) arasındadır. Xəstələrin ümumi populyasiyasında 30-40 faiz halda xəstəliyin sporadik formasına təsadüf olunur ki, bu hal da gendə baş verən patoloji mutasiya ilə əlaqədardır.

Bu gün bizim institutun nəzdində fəaliyyət göstərən Elmi-Praktik Hemofiliya Mərkəzində 1550 xəstə qeydiyyatdadır. Nazirlər Kabinetinin 2006-cı il 18 yanvar tarixli “Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı” Qərarına əsasən xəstələrə hava, su kimi lazım olan orfan dərmanlar respublikaya gətirilərək xəstələrin müalicəsində istifadə olunur. 2016-cı ildə 22.500.000 BV Faktor işlənib. Bu dərmanlar və xəstələrin müalicəsi Azərbaycan Səhiyyə Nazirliyi tərəfindən tam imtiyazlıdır.

Proqramın Tədbirlər planına əsasən hemofiliyalı xəstələrə göstərilən tibbi yardımın təkmilləşdirilməsi, onların laxtalanma faktorları ilə təminatı, qanaxmaların profilaktikası, ağırlaşmaların aradan qaldırılması, həyat keyfiyyətinin yaxşılaşması, ömürlərinin uzadılması, əlilliyin, vaxtsız ölümlərin qarşısının alınması deməkdir.

Hazırda dünyada hemofiliyalı xəstələrin 80 faizi lazımi dərman preparatlarını əldə edə bilmir. Dünya ölkələrinin yalnız 20 faizi bu xəstəlikdən əziyyət çəkənləri lazımi dərman preparatları ilə təmin edirlər. Azərbaycan da bu 20 faiz ölkələr siyahısındadır və bir sıra inkişaf etmiş ölkələrdə olduğu kimi respublikamızda da hemofiliyalı xəstələr ev şəraitində, ambulator və stasionar müalicə alırlar.

Hemofiliya xəstəliyinin illər üzrə sayında nisbətən artım müşahidə edilir. Statistikaya əsasən belə xəstələrin sayı 2002-ci ildə 916, 2007-ci ildə 1140, 2010-da 1300, 2012-1452, 2016-cı ildə 1541 nəfər olub. Bu, xəstəliyin diaqnostikasının təkmilləşməsi, müalicənin effektivliyi, maarifçiliyin geniş yayılması ilə izah oluna bilər.

Səhiyyə nazirinin göstərişi ilə inkişaf etmiş ölkələrdə olduğu kimi Azərbaycanda da, ən ağır hemofiliyalı xəstələr I profilaktikaya götürülür. Bu o deməkdir ki, bu xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqlar müalicə olunaraq ağır hemofiliyalı dərəcədən, orta və yüngül vəziyyətə keçirilir. Nəticədə əlilliyin qarşısı alınır və onlar sağlam uşaqlardan seçilmirlər. Bu gün 42 ağır hemofiliyalı uşaq I profilaktika müalicəsi alır.

Hər il ölkəmizdə hemofiliyalı xəstələr üzərində müxtəlif böyük və kiçik cərrahi əməliyyatlar həyata keçirilir. 2012-ci ildə 31, 2013-cü ildə 36, 2014-cü ildə 37, 2015-ci ildə 28, 2016-cı ildə isə 27 nəfər xəstə üzərində böyük cərrahi əməliyyat aparılıb. Tədbirlər planının ən əsas məqsədlərindən biri hemofiliyalı xəstələrin registrinin yaradılmasıdır. Registr xəstələrin məlumat bazasıdır, bu məlumatlar ölkənin bütün bölgələrindən toplanaraq vahid sənəd şəklində formalaşdırılır. Bu da dərman preparatlarının istifadəsi və paylaşdırılmasına nəzarəti və təşkilatı işlərin həyata keçirilməsi üçün zəruridir”.

Xəbəri sosial şəbəkələrdə paylaşın

Bizi sosial şəbəkələrdə izləyin

® “Nar” ilə səyahətdə “WhatsApp”da pulsuz yazış!

Çoxmərtəbəli binada baş verən yanğın qısa müddətdə söndürülüb

Azərbaycan Texniki Universitetində Novruz festivalı keçirilib

Brüsseldə Novruz şənliyi keçirilib

® “Unibank” biznes sahibləri üçün “Bahar endirimi” kampaniyası keçirir

Əqli Mülkiyyət Agentliyində Novruz bayramı münasibətilə tədbir keçirilib

Pentaqon: ABŞ Ukraynanın Rusiya ilə müharibədə uduzmasına imkan verməyəcək

Hərbi ekspert: Azad edilmiş ərazilərdə bayram tədbirlərinin keçirilməsi böyük mənəvi əhəmiyyət daşıyır

Ali təhsil müəssisələrinin elmi-tədqiqata daha fəal təşviq edilməsi üzrə fikir mübadiləsi aparılıb

UNESCO İcraiyyə Şurasının 219-cu sessiyası davam edir

Dövlət Komitəsində vətəndaşların müraciətləri dinlənilib

Dövlət Miqrasiya Xidmətinin yaradılmasının 17-ci ildönümü qeyd edilib

“Onun ölməyən dünyası” - İsmayıl Şıxlı

“Business Sweden” COP29 ilə bağlı Azərbaycanla əməkdaşlığa açıqdır

Ukrayna hərbi yardımlarla bağlı prioritetləri açıqlayıb

Azərbaycan ilə Qırğızıstan arasında parlamentlərarası əməkdaşlığın perspektivləri müzakirə edilib

“Azərbaycan Respublikası Prezidentinin “Təhsil haqqında” Azərbaycan Respublikası Qanununun tətbiq edilməsi barədə” 2009-cu il 5 sentyabr tarixli 156 nömrəli, “Publik hüquqi şəxslər haqqında” Azərbaycan Respublikasının 2015-ci il 29 dekabr tarixli 97-VQ nömrəli Qanununun tətbiqi barədə” 2016-cı il 3 fevral tarixli 759 nömrəli və “Avtomobil nəqliyyatı haqqında” Azərbaycan Respublikasının Qanununda dəyişiklik edilməsi barədə” Azərbaycan Respublikasının 2019-cu il 12 iyul tarixli 1657-VQD nömrəli Qanununun tətbiqi və “Avtomobil nəqliyyatı haqqında” Azərbaycan Respublikası Qanununun tətbiq edilməsi barədə” Azərbaycan Respublikası Prezidentinin 2008-ci il 4 iyul tarixli 792 nömrəli Fərmanında dəyişiklik edilməsi haqqında” 2019-cu il 28 avqust tarixli 826 nömrəli fərmanlarında dəyişiklik edilməsi barədə” Azərbaycan Respublikası Prezidentinin 2023-cü il 15 dekabr tarixli 2397 nömrəli Fərmanının icrası ilə əlaqədar Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin bəzi qərarlarında dəyişiklik edilməsi haqqında
Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin QƏRARI

Azərbaycan Respublikası Kosmik Agentliyinin (Azərkosmos) fəaliyyət istiqamətləri üzrə müvafiq işlərin görülməsi üçün alınması tələb olunmayan lisenziya və icazələrin siyahısının təsdiq edilməsi haqqında
Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin QƏRARI

Fövqəladə Hallar Nazirliyi TƏBİB-in əməkdaşları üçün maarifləndirmə tədbiri keçirib

“Sahibkarlıq sahəsində aparılan yoxlamaların tənzimlənməsi və sahibkarların maraqlarının müdafiəsi haqqında” Azərbaycan Respublikasının Qanununda dəyişiklik edilməsi barədə” Azərbaycan Respublikasının 2023-cü il 9 iyun tarixli 903-VIQD nömrəli Qanununun icrası ilə əlaqədar Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin bəzi qərarlarında dəyişiklik edilməsi haqqında
Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin QƏRARI

Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin 2023-cü il 23 sentyabr tarixli 338 nömrəli Qərarı ilə təsdiq edilmiş “Valyuta sərvətləri və milli valyutanın transsərhəd daşınması zamanı Azərbaycan Respublikasının Maliyyə Monitorinqi Xidmətinə təqdim edilən məlumat və sənədlərin tərtib olunma forması”nda dəyişiklik edilməsi haqqında
Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin QƏRARI

“Azərbaycan Mühəndislik Akademiyasının xəbərləri” jurnalının növbəti nömrəsi çapdan çıxıb

Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin 2019-cu il 13 may tarixli 219 nömrəli Qərarı ilə təsdiq edilmiş “Dövlət və bələdiyyə tərəfindən yaradılan orta ixtisas təhsili müəssisəsinin Nümunəvi  Nizamnaməsi”ndə dəyişiklik edilməsi haqqında
Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin QƏRARI

Balakəndə Novruz bayramı qeyd olunub

Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin 2019-cu il 26 fevral tarixli 65 nömrəli Qərarı ilə təsdiq edilmiş “Dövlət və bələdiyyə tərəfindən yaradılan peşə təhsili müəssisəsinin Nümunəvi Nizamnaməsi”ndə dəyişiklik edilməsi haqqında
Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin QƏRARI

“Azərbaycan Milli Elmlər Akademiyasının nəzdində Təbiət Tarixi Muzeyinin Nizamnaməsinin və strukturunun təsdiq edilməsi haqqında” Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin 2015-ci il 10 iyul tarixli 265 nömrəli Qərarında dəyişiklik edilməsi barədə
Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin QƏRARI

“Dövlət-özəl tərəfdaşlığı Qaydaları”nın təsdiq edilməsi haqqında
Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin QƏRARI

Norveç Azərbaycanda COP29-un uğurla keçirilməsinə dəstək verməyə hazırdır

AFAQ layihəsi çərçivəsində Zəngilanda qadın fermerlərə dəstək göstərilib

DSX-nin Xüsusi Məktəbində bir gün - VİDEOREPORTAJ  

Gəncədə güclü yağış fəsadlara səbəb olub

Sükan arxasında huşunu itirən xanıma kömək edən sürücüyə mükafat verilib

Yaşıl donlu, qırmızı qurşaqlı...

Naxçıvanda “Tullantıları tinglərə dəyiş” aksiyası keçirilib

AQTA biotəhlükəsizliyi təmin etmək məqsədilə bitkiçilik təsərrüfatlarında monitorinqlər aparır

DİM: 31 dövlət orqanında 83 vakant vəzifə daxili müsahibəyə çıxarılıb

Bakı hava limanı bayram günlərində fasiləsiz iş rejimində çalışacaq

"Xalqın mədəni sərvəti" layihəsi davam edir

BDU-nun Astrofizika kafedrası Novruz bayramının astronomik izahını verib

Penitensiar Xidmətin 7 saylı cəzaçəkmə müəssisəsində narkotiklərin insan orqanizminə məhvedici təsiri barədə məlumat verilib

Füzuli şəhərində İlaxır çərşənbə qeyd olunub FOTO VİDEO

Bakıda velosiped zolaqları şəbəkəsinin 50 kilometrə çatdırılması planlaşdırılır

Faktiki hava: Bakıda və Abşeron yarımadasında havanın temperaturu 8 dərəcə təşkil edib

Prezident İlham Əliyevin NATO-nun Baş katibi ilə görüşü Səudiyyə mediasının diqqət mərkəzində olub

İçərişəhərdə bərpa olunmuş nadir fotolardan ibarət sərgi açılıb

“Azərsilah” Müdafiə Sənayesi Holdinqi” QSC-nin Müşahidə Şurasının ilk iclası keçirilib

“Türk dünyasının ortaq mirası Novruz” - Folklor İnstitutunda sərgi-tədbir

Azərbaycanın turizm imkanları Moskvada nümayiş etdirilir

“Qarabağ”ın futbolçusu Azərbaycan millisinin heyətindən çıxarılıb

LAMOST ulduzunun Volf-Raye fenomeni göstərdiyi məlum olub

Böyük Qayıdışla bağlı fləşmob keçirilib VİDEO

Nazir: “Onlayn Azərbaycan” layihəsinin 71 faizi icra olunub

Novruz bayramı ilə əlaqədar bu ayın müavinət, təqaüd və ünvanlı yardımları bu gün tam ödənilib

BMTM-in nümayəndə heyəti Koreya Respublikasında bir sıra görüşlər keçirib

Brüsseldə dil məsələləri müzakirə olunub

Milli Observatoriyaya 3 beynəlxalq ISO sertifikatı təqdim edilib

Naxçıvanın Türkiyə ilə “Sərhədyanı ticarət” imkanları müzakirə olunub

16 saylı cəzaçəkmə müəssisəsində narkomanlığa qarşı növbəti maarifləndirmə tədbiri təşkil olunub

Narkotik aludəçisi olan keçmiş futbolçu: Həyatın əllərimdən sürüşdüyünü hiss edirəm

“Ulduz” jurnalının bu il üçün ilk sayı çapdan çıxıb

Bayram günlərində şəkərli diabet xəstələrində pəhriz rejiminin pozulması diabetik komalara belə gətirib çıxara bilər

Bakıda keçiriləcək güləş üzrə lisenziya turniri üçün son hazırlıq prosesi başlayıb

“Təhlükəsiz məktəb” sosial layihəsi çərçivəsində fövqəladə hallarla bağlı davranış qaydaları barədə məlumat verilib

Tətildən sonra ilk dərs gününün tarixi açıqlanıb

Bayram günlərində bölgələrdə hava necə olacaq?

Təhsil müəssisələrində bayram şənlikləri keçirilib

Qazaxın sərhəd kəndinin sakinləri İlaxır çərşənbəni necə qarşılayırlar? VİDEOREPORTAJ

ATMU-da bayram festivalı: “Yurdumuza bahar gəlir”

700 mindən çox pensiya, müavinət və təqaüd təyinatı e-sistem üzərindən proaktiv qaydada aparılıb

AQTA “Ana südü əvəzedilməzdir” adlı layihəyə start verir

AzMİU-nun müəllim və tələbələri Belçikada pilot tədris həftəsində iştirak ediblər

Qar uçqunu Türkiyənin şərqində 158 yaşayış məntəqəsi ilə əlaqəni iflic edib

Dövlət Su Ehtiyatları Agentliyi gücləndirilmiş iş rejimində çalışacaq

® Balaxanı Əməliyyat Şirkətinin rəhbər və işçi heyəti İlaxır çərşənbəsini qeyd edirlər

FHN-in nümayəndə heyəti Türkiyədə səfərdə olub

Britaniyanın rəsmi sikkəsində “Ulduz müharibələri” filmindən “Minilliyin şahini” təsviri yer alıb

Qlobal qeyri-sabitlik fonunda ölkəmizdəki təhlükəsiz mühit Azərbaycanı beynəlxalq tədbirlər üçün ideal məkana çevirir – RƏY

BDU-nun şəhid məzunu Namiq Cavadovun ailəsi ziyarət olunub

BMU-da əcnəbi tələbələr üçün “Multikultural Novruz bayramı” adlı tədbir keçirilib

Almaniyalı futbolçu mövsümün sonunda karyerasını bitirmək istəyir

BDU “Erasmus+ DIRNA” layihəsinin növbəti təlimində təmsil olunub

Ağalı sakinləri İlaxır çərşənbəni qeyd ediblər FOTO VİDEO

Akademik: Ekoloji terrora məruz qalmış Azərbaycan torpaqlarının və meşə resurslarının bərpası dövrümüzün ən böyük çağırışıdır

® “Coca-Cola” gəncləri Novruz bayramı münasibətilə təbrik etdi

® Gəncədən məktəbli qız informatika sahəsi üzrə dünyanın ən nüfuzlu universitetinə qəbul olub

Azərbaycan ilə Çin arasındakı qarşılıqlı faydalı əməkdaşlıq mühüm perspektivlərə malikdir

Çiçəkçilik sevdası: Hobbi necə biznesə çevrildi? – MÜSAHİBƏ

Laçında “Can Laçın” Novruz yarmarkası keçirilir FOTO

Allahşükür Paşazadə Novruz bayramı münasibətilə Azərbaycan xalqını təbrik edib

® “Xonça” məhsullarının qida təhlükəsizliyi tələblərinə uyğunluğu təsdiqlənib

Milli Məclisin yaz sessiyasında növbəti iclasının vaxtı və gündəliyi açıqlanıb

Şəki teatrı Novruz bayramı günlərində uşaqları yeni tamaşa ilə sevindirir

Keniyada yol qəzası nəticəsində azı 11 tələbə həlak olub

Türkiyənin zəlzələ bölgəsində inşası tamamlanan mənzillər sahiblərinə təqdim ediləcək

Pedaqoji Universitetdə Çanaqqala zəfərinin ildönümü qeyd olunub

Bakı Mühəndislik Universitetində Təhsilin İnkişafı Fondu ilə əməkdaşlıq imkanları müzakirə edilib

Yaponiya Mərkəzi Bankı 17 ildən sonra mənfi faiz siyasətini dayandırır

"Qədim Şabran" abidəsində Novruz şənliyi VİDEO

“Qəbələ” İdman Klubu MMA döyüşçüsü ilə müqavilə imzalayıb

Ermənistan “Mir” ödəniş kartına xidməti dayandıracaq