Айтен Эйналова: Поле деятельности Birgə və Sağlam İctimai Birliyi - это создание в нашей стране Центра аутизма мирового класса - ИНТЕРВЬЮ
Баку, 5 сентября, Татьяна Иванаева, АЗЕРТАДЖ
АЗЕРТАДЖ продолжает тему инклюзивного общества. В этот раз наш корреспондент побеседовал с Айтен Эйналовой - основателем и директором общественного объединения «Birgə və Sağlam». Познакомившись с деятельностью которого приходит осознание, что инклюзия - прежде всего, доступная среда для каждого, где присутствует индивидуальный подход, что позволяет проявить свой потенциал, чувствовать себя в безопасности и развивать свои сильные стороны. И что создание инклюзивного пространства не бывает простым. Потому что его успешное воплощение напрямую зависит от готовности всех сторон процесса принимать разнообразие особенностей и потребностей людей.
- У каждой деятельности, есть точка отсчета. Что сподвигло лично вас?
- Я думаю, что у каждого человека есть история, которая направляет его жизнь. Герой моей истории - мой сын Хамза, которому двадцать один год назад поставили диагноз «расстройство аутистического спектра». Как и каждая мать, до того, как услышала его, я мечтала и думала о том, как смогу положительно повлиять на его жизнь, и старалась сама развиваться наилучшим образом, дабы быть примером и поддержкой сыну… пока врачи не озвучили, не скрою, страшные слова. В тот день я поняла, что передо мной есть два пути. Первый заключался в том, что мне пришлось бы бороться, поддерживать сына, где моей самой большой поддержкой был бы он сам. Второй же заключался в том, что мне пришлось бы грустить и плакать каждый день, прекратить общение со всеми, скрыться от этого мира. И самый большой вред, выбери я этот путь, причинила бы своему сыну. Конечно, безапелляционно я выбрала первый путь, имевший для меня смысл и который я считала самым верным. С того момента я никогда не останавливалась, сама начав исследовать аутизм и все, что связано с ним. Тем самым, набираясь знаний, выступила как первый учитель моего сына. Не смотря ни на какие трудности, а их немало на этом пути, я продолжала свое образование в этой области. Спустя время и придя к выводу, что подобных моей, историй в нашем обществе много, в 2013 году я основала общественное объединение «Birgə və Sağlam», чтобы принести пользу большему количеству людей и внести, в том числе и свой вклад в формирование инклюзивного социума в Азербайджане.

- Насколько сегодня, спустя чуть больше десяти лет активной деятельности, вы сами изменились как непосредственно в рамках самого проекта, так и взятой на себя личной ответственности?
- Оглядываясь назад, то есть на свою жизнь до Хамзы, я понимаю, что Всевышний создал меня другим человеком. Раньше я была весьма чувствительной. Старалась поддерживать людей и воспитывала учеников, которые могли бы обладать необходимыми качествами в нашем обществе. Хамза же, можно сказать, стал руководить моим развитием в формировании моей второй личности. Благодаря ему я обрела все свои прекрасные качества. Неустанный труд - как неотъемлемая часть моего внутреннего восприятия себя в системе координат этого мира. Умение просыпаться с энергией и надеждой каждый день. Способность сопереживать людям, больше их поддерживать и многое другое. Поле деятельности Birgə və Sağlam İctimai Birliyi - это создание в нашей стране Центра аутизма мирового класса, дальнейшее развитие и просвещение общества, вовлечение детей из семей в регионах в качественное образование и сотрудничество с государственным и частным секторами для привлечения большего числа аутичных людей в общество… Вот самые важные достижения и большие перемены, которых я и каждый член нашей ассоциации добились.
- Работа с особенными людьми, а тем более, детьми, всегда сопряжена с серьезной щепетильностью. Какими качествами характера и поведения нужно обладать, чтобы выстраивать взаимоотношения с ними?
- Вообще, для меня работа с ребенком, правильное общение с ним - тема деликатная. И неважно, развивается ли он в норме или нет. Поэтому, когда меня спрашивают, каким должен быть подход к особым детям, какими качествами должен обладать специалист и т.д., у меня только один ответ - любить! Потому что нет такой двери, которую любовь не откроет! Нет такой проблемы, которую она не решит! Главное, чтобы к детям эта любовь была! Специалист, работающий с особыми детьми, должен любить сферу, в которой он работает. Хотеть работать в ней, быть сострадательным и толерантным, открытым к различиям. Понять и принять то, что аутизм не выводит людей с этим диагнозом в некую отдельную касту. Просто они несколько иначе реагируют на этот мир и реагируют на уровне эмпатии.

- Откуда берутся силы лично у вас?
- В целом, я считаю, что женщины - очень сильные существа, способные выполнять одновременно много дел. И это утверждение также подтверждено многими научными исследованиями. Всевышний даровал женщинам такое чувство как забота. Если к ней добавляется еще и чувство материнства, то женщина становится еще сильнее и черпает свою величайшую силу в своем ребенке.
Вот и я, взяв свою величайшую силу из своего ребенка, начала задумываться обо всех детях в нашем обществе и собрала в себе силы, чтобы подготовить для них будущее, подобное тому, что я создаю моему ребенку. И позвольте мне сказать: в жизни ни один успех не достигается в одиночку. Всем определенно нужна поддержка… И прежде всего, поддержка самых близких членов семьи, друзей и родственников открывает нам путь к обретению большей силы в себе. Именно это произошло со мной!
- На взгляд человека, вовлеченного в работу с особенными людьми, насколько современное общество отвечает настоящим вызовам в вопросах социальных контактов с ними?
- Много лет назад со мной произошел неприятный инцидент: однажды, мой сын много плакал в автобусе, пока мы добирались до конечной точки своего маршрута. На мои попытки успокоить его сын не реагировал, и меня попытались из-за этого высадить. Знаете, как бы я ни пыталась объяснить, что у ребенка аутизм, никто не принимал и не слышал моих аргументов. Более того, получалось ровно наоборот. Я стала свидетельницей, как некоторые пассажиры пытались реагировать еще агрессивнее.
Тот день стал для меня еще более знаковым. Именно тогда я пообещала себе, что буду усердно работать и вносить больший вклад в развитие нашего общества, чтобы наши «особенные» дети смогли найти свое место в нем. Чтобы родители с такими детьми не чувствовали себя изгоями в нем, прячась от общественного неприятия. Обрекая как своего «особенного» ребенка, так и себя на вынужденную изоляцию. Лишая и себя, и его будущего…
С 2013 года мы проводим просветительские мероприятия в Азербайджане на местном и международном уровнях. Реализуем крупные проекты по инклюзивному формированию нашего общества. И, можно отметить, наблюдаем, что по мере того, как общество становится более образованным и информированным, «особенным» детям легче интегрироваться в него. Мы неустанно работаем в направлении просвещения и выстраивания коммуникативных связей в социуме этих групп населения и стараемся делать все возможное, чтобы становилось больше взаимовосприятия, постепенно нивелировались стигмы и предрассудки, исчез дискомфорт.

- К сожалению, приходится констатировать иррациональный страх, который по сей день «сидит» в нашем обществе. Можно ли избавиться от подобного и есть ли какие-то универсальные «рецепты»?
- Каждый человек должен трудиться, чтобы быть полезным обществу. И должен делать для этого все возможное. Мы - люди - можем меняться, когда это необходимо. Думаю, что в жизни нет ничего, чего нельзя было бы изменить с точки зрения наших человеческих качеств. Потому, когда наше общество обучается в правильном направлении, взгляды меняются в положительную сторону, и формируется мир, доступный каждому и соответствующий принципам инклюзивности.
В книге «Осознанный аутизм или мне не хватает свободы» есть такие слова: «Никогда не поверю, что аутистам не нравится ощущать всю полноту жизни. Никогда не поверю, что они закрываются от людей, потому что те им не нужны. Никогда не поверю, что они любят одиночество. Что им страшно и сложно, и поэтому они закрываются – верю. Что им в одиночестве спокойнее и безопаснее - верю. Что над ними все небо заволокло тучами, что они в тумане и им из-за этого не видно и не слышно - в это верю. Что они пугаются неожиданностей - верю. Но в этом нет ничего удивительного - если очень долго жить в темноте, то свет слепит, и к нему привыкнуть надо». На мой взгляд, это рецепт для обеих сторон нашего общества, через призму которого можно и нужно выстраивать тот самый диалог в преодолении того самого страха - научиться менять свои личные «страхи» перед людьми, подверженным нейропсихологическим паттернам, принимая спектр аутизма как мозаику, состоящую из ярких, уникальных камней…
- Согласно «сухим» статистическим данным аутизм не приговор, а история знает примеры гениев - «выходцев» из этого диагноза. Среди ваших подопечных можно ждать появления таких?
- Я человек, который думает так: каждый из приходящих в этот мир уникален, и каждого нужно оценивать индивидуально. Это касается и особенных людей. То есть, как и в случае с нормотипичными людьми. Среди них есть люди талантливые, и идущие в фарватере развития своих дарований. А есть наделенные, но не способные проявить свои способности. Ничем не увлеченные. С высокой успеваемостью… и наоборот… Подобное присуще и «особенным» людям.
Поэтому, в случае с нашими «особенными» детьми и среди членов нашего общественного объединения есть очень талантливые музыканты, художники, декламаторы. Люди, ответственно выполняющие свою работу, и люди, которые ко многому не испытывают страсти. Потому мы также принимаем их такими, какие они есть. Стараемся развивать в них те качества, которые они любят и на которые способны больше всего. Через внимательное развитие их «пристрастий», в хорошем смысле этого понимания, интегрировать тех в современное общество. И мы очень рады, что нам это удалось!
На сегодняшний день в кафе KASHALATA, идею которого придумал мой сын Хамза, трудоустроены десять человек с нейроразнообразием, один - в SOCAR, трое - в AZAL и двое - в IST. Не стану скрывать свою гордость, что мы добились этого и продолжаем вовлекать нашу молодежь, приносить пользу обществу, социализируя ее через трудоустройство, встречаясь с представителями различных организаций. Это невероятное чувство, и мы очень рады!

- На каком языке особенные люди «разговаривают» с окружающим миром и к чему надо быть готовым при контакте с ними?
- Язык, понятный каждому ребенку - это язык любви. Как и любого из них, особенного ребенка нужно сначала принять, проявив заботу и любовь. Так что для работы и в контактах с особенными людьми, надо быть готовым к некоторым вызовам. Здесь могут потребоваться дополнительные силы и усилия. Возможно, в общении с ребятами с нейроразвивающим расстройством понадобится использовать разные подходы и методики в зависимости от особенностей каждого. Но самое главное - подходить к каждому из них с любовью и дать им почувствовать эту любовь, чтобы они доверяли, верили и открывались вам.
- Чему может научить нормотипичного человека общение с теми, кто ежедневно в фокусе вашего внимания?
- Недавно я ознакомилась с результатами исследования, проведенного в США. В рамках которого была предпринята попытка измерить чувство милосердия у ограниченного числа людей. Результатом стало то, что чувство милосердия у людей, которые хотя бы раз в жизни встречали человека с инвалидностью или имеют таких людей в семье, среди соседей или в окружении, выше, чем у тех, кто никогда не контактировал и не встречал таких. «Особенные» люди помогают другому человеку становиться милосердным, более чувствительным, эмоциональным и понимающим. А это те чувства, которые нам больше всего нужны в настоящем мире. Нам нужно больше милосердных людей, чтобы в мире было меньше войн, проблем и трудностей! Развивая чувство милосердия, мы можем взглянуть на события с иной точки зрения, подходить к ним более чутко и стать более полезными для нашего общества.