Баку, 27 мая, Анара Ахундова, АЗЕРТАДЖ

АЗЕРТАДЖ продолжает рассказывать о талантливых детях и подростках с особенностями развития. В этот раз нашим героем стал Александр Жуков – музыкант и спортсмен. В раннем возрасте у мальчика была диагностирована спинально-мышечная атрофия. Саша учится в Средней специальной музыкальной школе имени Бюльбюля и занимается плаванием. Участвует в соревнованиях как паралимпиец, прекрасно разбирается в технике, рисует, обожает лего, сочиняет музыку, хочет в будущем открыть свою музыкальную школу и мечтает о белом пианино.

Саше 10 лет. По словам его мамы Анны Жуковой, тяга к музыке у мальчика проявилась очень рано. Он постоянно пел и увлекался музыкальными инструментами. Позже обнаружилось, что у Саши абсолютный слух.

«Как только я узнала об этом, то решила, что Саше нужно серьезно заняться музыкой, и отдала его в бюльбюлевскую школу. Его взяли с руками-ногами. Он очень доволен, что учится там, – рассказывает Анна ханым. - Он живет музыкой. Часто говорит, что хотел бы пообщаться с теми композиторами, которые уже ушли из жизни: с Моцартом, Бетховеном, Вивальди… И очень переживает, что они его не дождались».

Саша играет на блокфлейте – в школе это его спецпредмет – и на фортепиано, которое идет факультативом. Саша учится и на композиторском факультативе и уже пишет музыку. Занятия духовым инструментом очень полезны для мальчика, учитывая его диагноз.

«При спинально-мышечной атрофии все мышцы ослаблены, и дыхательные – в первую очередь, – поясняет мама юного музыканта. – До того как Саша поступил в бюльбюлевскую школу, мы постоянно выполняли дыхательные упражнения. А блокфлейта сама по себе развивает дыхательную систему – для Саши это отлично! Я очень благодарна директору школы Теймур муаллиму Геокчаеву за то, что он профессионально смог подметить, какой именно инструмент нужен для Саши. Теймур муаллим сам принимал экзамен и сам определил его на блокфлейту, понимая, как это важно для здоровья Саши».

Как рассказывает Анна ханым, занятия музыкой также развивают в мальчике усидчивость, терпение, концентрацию.

Кроме того, талантливый мальчик занимается плаванием и выступает на соревнованиях как паралимпиец.

«Три раза в неделю мы ходим на плавание после школы и три раза – на реабилитацию, – рассказывает Анна ханым. – Домой мы приезжаем где-то к четырем часам. Час Саша отдыхает. Потом мы делаем уроки: сначала по общим школьным предметам, затем – по музыкальным. И после еще спортивные занятия выполняем. То есть у нас день расписан по минутам».

Говоря о сложностях, наша собеседница упоминает вопрос инклюзивных школ.

«Саша ходит в школу для нормотипичных детей, но, общаясь с другими родителями особенных детей, я знаю, что вопрос инклюзивных школ стоит очень остро. Плохо то, что у нас нет тьютеров (помощник учителя – ред.), которые бы сопровождали детей в школе. И нет таких педагогов, которые бы специализировались на инклюзии, – делится Анна ханым. – Но даже если взять нашу ситуацию, например, то инклюзивных музыкальных школ тоже нет. Это хорошо, что нам разрешили учиться в школе имени Бюльбюля».

Анна ханым особо отмечает проблему пандусов, считая, что они должны быть повсюду – в помещениях, общественных местах, транспорте, на дорогах.

«Нам очень сложно передвигаться по городу, особенно подниматься и спускаться по лестницам. Часто приходится нести ребенка на руках – а это очень тяжело! Иногда мне приходится поднимать или спускать сначала коляску, потом Сашу…»

Рассуждая о том, какая поддержка необходима родителям особенных детей, Анна ханым говорит, что прежде всего нужна помощь с медикаментами и реабилитацией для детей.

«Я бы очень хотела, чтобы было больше бесплатных реабилитационных центров, где дети с особенностями развития могли бы заниматься. Не у всех есть возможность ходить в платные центры, – подчеркивает мама мальчика. – А в бесплатном центре огромная очередь на занятия, потому что детей много. И пока эта очередь подойдет, может пройти несколько недель, а занятия нужны регулярно».

Наша собеседница отмечает и очень позитивную тенденцию – появление государственной страховки.

«По страховке я могу бесплатно сделать кардиограмму для Саши, сдать анализы – нам их постоянно нужно сдавать, некоторые процедуры пройти. Раньше мы все это делали платно. Страховка – это очень большая помощь для нас. В нашей семье сейчас работает только мой муж, я ушла с работы, чтобы заниматься Сашей».

Анна ханым имеет два высших образования: по первому она переводчик (русский, азербайджанский, английский языки), по второму – педагог начальных классов. Прежде чем ей пришлось оставить преподавательскую деятельность, она работала в средней школе.

«Когда Саша был маленький, мне помогали наши бабушки и дедушки, пока они могли его поднимать, и я продолжала работать. Но когда он вырос и стал тяжелее, им уже стало трудно справляться, и я ушла из школы, – рассказывает мама талантливого музыканта. – Поэтому помощь государства очень важна! У нас еще есть старшая дочь, которой нужно дать образование. Это все большие затраты».

На просьбу дать совет другим родителям, как выявить в особенном ребенке талант, Анна ханым говорит, что нужно обращать внимание на то, к чему больше ребенок тянется, чем ему нравится заниматься, чему он больше уделяет времени. Что касается родителя, наша собеседница считает, что обязательно нужно говорить о своей ситуации, рассказывать о ней.

«Очень хорошо найти какое-то поддерживающее сообщество. Мне кажется, с Сашей выявились другие мои качества. Я раньше никому ничего не рассказывала, была очень закрытым человеком. А сейчас я думаю, что надо об этом рассказывать. Говорить, что такой ребенок есть, что такие-то проблемы есть, такой талант есть и так далее. Нужно побольше общаться с людьми и говорить об этом и вместе искать решения, – рассуждает наша собеседница. – А еще я стараюсь по утрам ходить. Пока Саша в школе, я иду на бульвар и гуляю там. Это дает мне энергию и силы на весь день. Потому что другого времени, чтобы побыть с собой наедине, со своими мыслями, у меня не бывает».

Во время интервью Саша находился в комнате. Он тихонько играл на ковре, пока мы беседовали с его мамой. Наконец, я обратилась и к нему. На вопрос, кем же он хочет стать в будущем – музыкантом или пловцом, Саша неожиданно и без раздумий отвечает: «Программистом!»

«Он все чинит, все настраивает! – смеется Анна ханым. – Телевизор, телефоны. Очень хорошо в технике разбирается. И из лего может все что угодно построить, даже Эйфелеву башню. А вчера он проснулся и сказал мне – мама, я хочу в будущем свою музыкальную школу открыть».

Во время нашей беседы также присутствует старшая сестра Саши – Алина. Девушка заканчивает 11-й класс и готовится в этом году к поступлению в университет. Любящая сестра принимает большое участие в жизни юного музыканта, поддерживает его и служит примером.

«Когда Сашина болезнь проявилась, он перестал разговаривать, – рассказывает Анна ханым. – С ним занималась Алина, именно с ней он снова заговорил. Она закрывала дверь, никого не пускала в комнату и занималась с ним».

Разносторонний талантливый мальчик сочиняет прекрасную музыку и мечтает о том, чтобы его произведения однажды были изданы и чтобы их могли исполнять другие музыканты. Одну из мелодий он посвятил Алине, которую обожает.

В конце нашей беседы Саша исполнил эту и другие свои композиции на пианино (мелодию, которую Саша играет на видео ниже, сочинил он сам). Он также сыграл на блокфлейте, показал мне свои игрушки, рисунки, футболки с его кумиром Роналду, фотографии своих одноклассников и подарил мне очень символичный для журналиста подарок – цветок, который он сделал из газеты своими талантливыми и добрыми руками.