Когда особенность становится светом
Анарa Мамедова: Моя внешность вызывает у людей интерес и симпатию
Баку, 12 июня, АЗЕРТАДЖ
Альбинизм – это неинфекционная, генетически наследуемая особенность. Почти при всех типах этого синдрома для его передачи ребенку оба родителя должны быть носителями гена, даже если они сами не страдают альбинизмом. Подобное состояние встречается во всех странах мира, у людей обоих полов независимо от этнической принадлежности.
Хотя география распространения альбинизма различна, предполагается, что в Северной Америке и Европе альбинизм в той или иной форме регистрируется у одного из каждых 20 тыс. человек. В странах же Африки, расположенных к юго-востоку от Сахары, он отмечается гораздо чаще (1 из 5000 человек).
Альбинизм приводит к дефициту пигмента (меланина) в волосах, коже и глазах, что вызывает повышенную чувствительность к солнечным лучам и яркому свету. В результате практически у всех людей с альбинизмом наблюдаются нарушения зрения и повышенный риск заболевания раком кожи. Иными словами, источник света, тепла и жизни на земле – Солнце – может погрузить альбиносов во тьму и ограничить их свободу. Тем не менее некоторые из них бросают вызов этому созданному судьбой противоречию и превращают свою особенность в свет, излучающий надежду для окружающих. Как, например, молодая азербайджанская певица Анара Мамедова.
В преддверии 13 Июня – Международного дня распространения информации об альбинизме – сотрудники АЗЕРТАДЖ побеседовали с Анарой Мамедовой.
Анара Мамедова родилась в 1991 году в Баку. Она единственный ребенок в семье и в настоящее время проживает с матерью. Анара – студентка III курса Азербайджанской национальной консерватории. Ранее она окончила Бакинский нефтеэнергетический колледж. В настоящее время также является бенефициаром по музыкальному направлению в Центре инклюзивного развития и творчества DOST.
Отношение семьи, общества и личный взгляд
Семья Анары очень обрадовалась ее появлению на свет. В то время, в начале 90-х, из-за ограниченности информации об альбинизме необычная внешность новорожденной привлекала внимание окружающих и даже повлияла на выбор имени. Именно с учетом этой особенности семья назвала ее редким для того периода именем.
Хотя в детстве девочка порой сталкивалась с неоднозначным отношением к себе, сегодня она подчеркивает отсутствие в обществе проявлений негатива или агрессии. Напротив, часть людей воспринимает необычную внешность Анары с интересом и симпатией, делая комплименты по поводу цвета ее волос и глаз.
«Хотя в народе существует миф о том, что «альбинизм проявляется раз в 7 поколений», в нашем роду ранее альбиносов не было. В детстве я сталкивалась с разным отношением со стороны сверстников или маленьких детей. В те времена возможности интернета были не так широки. Сейчас же люди могут найти информацию по поводу какого-нибудь диагноза или заболевания в социальных сетях либо через поисковую систему Google», – отмечает молодая исполнительница.
Альбинизм проявился в жизни Анары не только в виде неординарной внешности. Эта генетическая особенность принесла с собой такие трудности, как слабое зрение и чувствительность к свету. Несмотря на это, она не позволяет данным ограничениям обременять ее жизнь и верит в свой потенциал.
«Я думаю, что у меня большой потенциал. Однако испытываю некоторые трудности. У меня необычный цвет глаз, но я плохо вижу. Чувствительна к свету. Есть проблемы с памятью на слова. Не могу читать текст песни с суфлера, приходится заучивать наизусть», – говорит наша собеседница.
Анара ханым видит в альбинизме не изъян или болезнь, а признак избранности.
Реалии альбинизма
На судьбу Анары Мамедовой выпало немало тяжких жизненных испытаний. В восьмилетнем возрасте, получив серьезные солнечные ожоги, она оказалась на грани жизни и смерти. Этот случай певица вспоминает как один из самых сложных периодов своей жизни. К жизни ее вернула бабушка – с помощью народной медицины. Сегодня, исходя из собственного опыта, Анара призывает родителей быть более внимательными. Она отмечает, что к здоровью детей с диагнозом «альбинизм» нужно подходить с особой чуткостью, защищать их от солнечных лучей и контролировать использование гаджетов, чтобы зрение не ухудшалось.
Музыка занимает особое место в жизни Анары ханым. Участвуя в проекте Yeni Avaz, она выбрала из предложенного списка песню Народной артистки Ройи Айхан Sən və mən. Позже песня была подготовлена в новой аранжировке сотрудниками Центра инклюзивного развития и творчества DOST и представлена в ее исполнении. Это выступление высоко оценила и сама Ройя Айхан. Впоследствии Анара ханым даже вышла на одну сцену с любимой исполнительницей.
Дуэты с другими артистами и мечта о «Евровидении»
Музыкальная деятельность Анары Мамедовой не ограничивается одним проектом или одним сценическим опытом. Ей довелось не раз делить сцену с различными известными артистами. Среди них – один из представителей Азербайджана на «Евровидении» Эльнур Гусейнов. Они вместе исполнили песню из репертуара Народного артиста Эмина Агаларова «Мой Азербайджан».
Анара ханым подчеркивает, что одной из ее самых заветных мечт является запись дуэта в студии с Народной артисткой Ройей Айхан, а также представление нашей страны на песенном конкурсе «Евровидение».
Другие новости раздела
