Сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тысяч человек
Баку, 17 апреля, АЗЕРТАДЖ
Гемофилия — наследственная болезнь, связанная с нарушением процесса свертывания крови, она возникает из-за конфигурации всего 1-го гена в хромосоме X. Симптомы заболевания в большинстве случаев появляются уже в раннем детстве, почти всегда не ранее, чем на 4-5-й день жизни. Гемофилия на сегодня неизлечима, но ее течение полностью и удачно контролируется при помощи инъекций пациенту недостающего фактора свертываемости крови, в большинстве случаев выделенного из донорской крови.
По инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии 17 апреля был объявлен «Всемирным днем гемофилии».
Как сообщает АЗЕРТАДЖ, целью создания и проведения этого дня является привлечение внимание мировой общественности, политиков и работников здравоохранения к проблемам с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, повышение их осведомленности об этом наследственном заболевании, связанном с нарушением процесса свертывания крови.
Впервые Всемирный день гемофилии отмечался в 1989 году. Дата 17 апреля для проведения Дня гемофилии была выбрана организаторами не случайно: это своеобразная дань уважения создателю в 1963 году Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.
По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин). При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией. И хотя усилиями ученых, врачей, «Всемирной организации здравоохранения», «Всемирной федерации гемофилии», «Общества больных гемофилией» сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах, ведь до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко.
В настоящее время в нашей стране зарегистрировано 1667 больных гемофилией. При этом благодаря медицинским услугам, предоставленным этим пациентам в рамках Государственной программы, улучшено качество жизни, в частности, снижен процент инвалидности и смертности от этого заболевания.
Другие новости раздела
