SOCIEDAD


Hoy es el Día Mundial de la Hemofilia

Bakú, 17 de abril, AZERTAC

La hemofilia es una enfermedad hereditaria asociada a trastornos de la coagulación de la sangre, está causada por la configuración de un solo gen en el cromosoma X. Los síntomas de la enfermedad aparecen en la mayoría de los casos en la primera infancia, casi siempre no antes del cuarto o quinto día de vida. La hemofilia es actualmente incurable, pero su curso se controla completamente y con éxito inyectando al paciente el factor de coagulación que le falta, en la mayoría de los casos aislado de la sangre de un donante.

Según AZERTAC, por iniciativa de la Organización Mundial de la Salud y la Federación Mundial de Hemofilia, el 17 de abril fue declarado Día Mundial de la Hemofilia. El objetivo de este día es atraer la atención de la comunidad mundial, los políticos y el personal sanitario sobre los problemas a los que se enfrentan los pacientes con hemofilia cada día, para aumentar su concienciación sobre esta enfermedad hereditaria, que está relacionada con el trastorno de la coagulación de la sangre.

El primer Día Mundial de la Hemofilia se celebró en 1989. La fecha del 17 de abril para el Día de la Hemofilia no fue elegida por los organizadores por casualidad: es una especie de homenaje al fundador en 1963 de la Federación Mundial de Hemofilia, Frank Schneibel, que nació ese día.

Según algunas estimaciones, los pacientes de hemofilia en el mundo son hoy 400 mil. El presidente de la Asociación Republicana de Pacientes con Hemofilia, Ayaz Huseynov, afirma que en la actualidad el número de pacientes con hemofilia en Azerbaiyán es de 1.704 personas, de las cuales más de 300 son niños. Según él, desde 2006 los pacientes con hemofilia en nuestro país cuentan con medicamentos dentro del Programa Estatal: "Desde la adopción del Programa Estatal en 2005, y la compra de medicamentos desde 2006, la tasa de mortalidad de la enfermedad se ha reducido al mínimo. Hasta mediados del año pasado, el único lugar para tratar a los pacientes con hemofilia en nuestro país era la capital, y no había posibilidad de tratarlos en las regiones. Desde mediados de 2020, de acuerdo con la práctica mundial, se ha iniciado la entrega de medicamentos a los bancos de sangre regionales. En la actualidad, el Estado proporciona medicamentos a las regiones y los pacientes pueden obtenerlos fácilmente en el banco de sangre más cercano. Esto mejora su salud y, al mismo tiempo, reduce el riesgo de infección por COVID-19".

Con una medicación suficiente, un paciente con hemofilia puede llevar una vida plena: estudiar, trabajar, formar una familia, es decir, ser un miembro de pleno derecho de la sociedad y beneficiar a su país. Sin embargo, el suministro de medicamentos contra la hemofilia sigue siendo insuficiente, lo que provoca la invalidez temprana de los niños y jóvenes que padecen hemofilia en primer lugar. Aunque gracias a los esfuerzos de los científicos, los médicos, la Organización Mundial de la Salud, la Federación Mundial de Hemofilia y la Sociedad de Hemofilia el diagnóstico de "hemofilia" ya no es una sentencia de muerte, esto no es motivo para dormirse en los laureles, ya que la victoria final sobre esta enfermedad aún está lejos.

 

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