Aujourd’hui, c’est la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme
Bakou, 13 juin, AZERTAC
Aujourd’hui, c’est la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, selon l’ONU info.
Le thème 2025 souligne le besoin urgent de prévenir le cancer de la peau chez les personnes atteintes d'albinisme par la sensibilisation, le dépistage et l'accès à la crème solaire.
Le risque de cancer de la peau est extrêmement élevé pour les personnes atteintes d'albinisme, et le manque d'accès à la crème solaire, aux équipements de protection, ainsi qu'au dépistage et au traitement du cancer de la peau peut entraîner des décès prévisibles, mais évitables. Le cancer de la peau est la première cause de décès chez les personnes atteintes d'albinisme dans la région d'Afrique australe, ce qui fait de la crème solaire un médicament essentiel et non un produit cosmétique.
La majorité des plans d’action nationaux sur l’albinisme adoptés à ce jour prévoient des mesures visant à garantir l’accès à des crèmes solaires, à des vêtements de protection, à des examens dermatologiques réguliers et à des traitements du cancer de la peau. Certains pays ont ajouté les crèmes solaires à leur liste nationale de médicaments essentiels. Plusieurs États ont mis en place des initiatives pour fournir gratuitement, ou subventionner, des crèmes solaires et des vêtements de protection contre le soleil, faciliter l’accès aux services dermatologiques et de dépistage et de traitement du cancer de la peau et organiser des campagnes de sensibilisation afin d’informer les personnes atteintes d’albinisme et leur famille sur l’importance de la protection solaire. Les études publiées sur les effets de ces interventions ont montré que celles-ci, lorsqu’elles étaient mises en œuvre, amélioraient considérablement la santé des intéressés.
À propos de l'albinisme
L'albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l'appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d'albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s'ils ne sont pas eux-mêmes atteints d'albinisme. L'albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n'existe aucun remède à l'heure actuelle.
La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. En Europe et en Amérique du Nord, une personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays.
Albinisme et santé
Le manque de mélanine signifie que les personnes atteintes d'albinisme sont extrêmement vulnérables au cancer de la peau. Dans certains pays, la majorité des personnes atteintes d'albinisme décèdent d'un cancer de la peau entre 30 et 40 ans. Le cancer de la peau est hautement évitable lorsque les personnes atteintes d'albinisme peuvent exercer pleinement leur droit à la santé. Cela comprend l'accès à des contrôles de santé réguliers, à un écran solaire, à des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil. Dans un grand nombre de pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles. Par conséquent, les personnes atteintes d'albinisme ont été et restent parmi les « laissés-pour-compte » de la société. Ils doivent donc faire l'objet d'interventions en faveur des droits humains conformes aux objectifs de développement durable des Nations Unies.
En raison d'un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d'albinisme ont souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps. Elles sont également victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau. Par conséquent, elles sont souvent victimes de discriminations multiples et croisées fondées à la fois sur le handicap et la couleur de peau.
L’Albinisme est une maladie génétique héritée des deux parents qui se produit dans le monde entier, indépendamment de l’origine ethnique ou du sexe..
L’absence fréquente de mélanine dans la peau, les cheveux et les yeux des personnes atteintes d'albinisme provoque la vulnérabilité à l'exposition au soleil, ce qui peut conduire à un cancer de la peau et à des déficiences visuelles sévères.
Le terme « personne atteinte d’albinisme » est préférable à celui d’« albinos », lequel est souvent utilisé de manière péjorative.
Dans certains pays, les personnes atteintes d’albinisme souffrent de discrimination, pauvreté, stigmatisation, violences et sont même victimes de meurtres.
Dans certains pays, les femmes qui donnent naissance à un enfant atteinte d’albinisme sont repudiées par leurs maris, et leurs enfants sont abandonnés ou victime d’infanticide.
L’industrie du cinéma a rarement décrit les personnes atteintes d’albinisme de manière juste, préférant les dépeindre comme des méchants, des démons ou des caprices de la nature.
La violence contre les personnes atteintes d’albinisme rencontre souvent un silence et une indifférence, et est rarement suivie d’enquêtes ou de poursuites des auteurs.
