Сегодня Всемирный день гемофилии
Баку, 17 апреля, АЗЕРТАДЖ
Гемофилия — наследственная болезнь, связанная с нарушением процесса свёртывания крови, она возникает из-за конфигурации всего 1-го гена в хромосоме X. Симптомы заболевания в большинстве случаев появляются уже в раннем детстве, почти всегда не ранее, чем на 4 - 5 день жизни. Гемофилия на сегодня неизлечима, но ее течение полностью и удачно контролируется при помощи инъекций пациенту недостающего фактора свертываемости крови, в большинстве случаев выделенного из донорской крови.
По инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии 17 апреля был объявлен Всемирным днем гемофилии. Целью создания и проведения этого дня является привлечение внимание мировой общественности, политиков и работников здравоохранения к проблемам с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, повышение их осведомленности об этом наследственном заболевании, связанным с нарушением процесса свертывания крови.
Впервые Всемирный день гемофилии отмечался в 1989 году. Дата 17 апреля для проведения Дня гемофилии была выбрана организаторами не случайно: это своеобразная дань уважения создателю в 1963 году Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.
По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тысяч человек. Как сообщил АЗЕРТАДЖ председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией (РАБГ) Аяз Гусейнов, в настоящее время количество больных гемофилией в Азербайджане составляет 1704 человека, из которых более 300 - дети. По его словам, с 2006 года в рамках Государственной программы больные гемофилией в нашей стране обеспечиваются лекарствами: «С момента принятия Государственной программы в 2005 году и закупки лекарств с 2006 года смертность от болезни была сведена к минимуму. До середины прошлого года единственным местом для лечения больных гемофилией в нашей стране была столица, и в регионах не было возможности их лечить. С середины 2020 года, в соответствии с мировой практикой, началась доставка лекарств в региональные банки крови. В настоящее время лекарства в регионы обеспечивает государство, и пациенты могут легко получить их в ближайшем банке крови. Это улучшает их здоровье и, в тоже время, снижает риск заражения COVID-19».
При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией. И хотя усилиями ученых, врачей, Всемирной организации здравоохранения, Всемирной федерации гемофилии, Общества больных гемофилией сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах, ведь до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко.
Другие новости раздела
