Начался новый этап борьбы с талассемией

Баку, 5 сентября, Айтадж Хагвердиева, АЗЕРТАДЖ

В Азербайджане одним из важнейших направлений здравоохранения является борьба с генетическими заболеваниями крови. Среди наиболее распространенных заболеваний - талассемия. В мире это заболевание известно как «анемия Средиземноморья», оно носит наследственный характер и широко распространено в странах с высокой долей родственных браков. Азербайджан является одной из стран, где на государственном уровне реализуются комплексные меры по предотвращению этой болезни.

АЗЕРТАДЖ подготовил репортаж из Центра талассемии Министерства здравоохранения, посвященный проводимой работе и целям в борьбе с талассемией.

Борьба за жизнь и надежда на будущее

При входе в центр мы тотчас ощутили, какой неимоверный труд, какие усилия прилагаются в Центре. Десятки людей проходили процедуру переливания крови. Для пациентов этот процесс - не просто медицинская процедура, но и способ продлить жизнь.

В первой палате пациенты сидели, не отводя глаз от аппарата, подключенного к их венам. Звук аппарата звучал как биение сердца. За плечами каждого пациента Центра целая история - история борьбы за жизнь. В каждом их взгляде - надежда.

Пациенты, обращающиеся в Центр, и их семьи приходят сюда с надеждой. Врачи неустанно работают, чтобы спасти жизнь людям. За каждой процедурой переливания крови и лабораторного теста стоит человеческая судьба.

Вюсал Баширов, который с 2012 года приводит своего сына Джавида в Центр талассемии, отмечает в беседе с нами: «Мы приезжаем сюда 2-3 раза в месяц. До постановки диагноза я ничего не знал об этой болезни. Сейчас понимаю, что родители должны хотя бы раз в год проходить обследование вместе с детьми. Ранняя диагностика спасает жизнь».

Прорыв в борьбе с талассемией и услуги

После наблюдений в центре мы беседуем с главным врачом Сехер Исмаиловой. Она напоминает, что поворотным моментом в Азербайджане в этой сфере стало начало программы «Жизнь без талассемии» по инициативе президента Фонда Гейдара Алиева Мехрибан ханым Алиевой в 2005 году: «В 2009 году был открыт Центр талассемии, и с того времени в рамках государственных программ пациентам оказывается как медицинская помощь, так и профилактические меры. К сожалению, как и в других странах, талассемия в Азербайджане имеет значительные статистические показатели. Именно поэтому государство предпринимает серьезные меры в направлении лечения талассемии».

По ее словам, основной целью Центра является повышение качества жизни пациентов, обеспечение доступности лечения и предотвращение болезни у новорожденных. Поскольку талассемия является хроническим заболеванием, пациенты регулярно приходят на лечение. Ежедневно в центр обращается около 200 пациентов, из которых 100-150 получают переливание крови.

Одним из основных осложнений после процедуры переливания является нагрузка железом. «Каждое переливание крови приводит к накоплению железа в различных органах. Для устранения этих осложнений у нас есть специальные методы лечения. Для выведения железа из организма применяется метод лечения, который мы называем хелаторной терапией. Также пациенты обеспечиваются бесплатными лекарственными препаратами в рамках государственной программы. Иногда наблюдаются осложнения, при которых пациентов размещают в стационарном отделении центра. В Центре талассемии работа каждого отделения организована планомерно. Пациент, приходящий впервые, обращается в поликлиническое отделение. Здесь его осматривает врач, после чего он проходит лабораторные, функциональные и другие обследования. Затем пациенты, нуждающиеся в гематрансфузии, получают услугу в зале трансфузий нашего центра», - добавила главврач.

Успешные операции, доноры, дарящие жизнь

Заведующая отделением трансплантации Центра, главный эксперт по трансплантации Наргиз Алиева рассказывает, что самым эффективным методом лечения этой болезни является трансплантация костного мозга. В Азербайджане такие операции проводятся с 2014 года. До настоящего времени здесь успешно выполнено около 240 операций. Чем моложе пациент, тем успешнее и эффективнее воздействие трансплантации костного мозга.

Однако одним из ключевых вопросов остается поиск подходящего донора: «Совпадение между братьями и сестрами наблюдается лишь в 30 процентах случаев. С 2023 года пациенты, для которых не удается найти подходящего донора, направляются в Турцию в рамках программы совершенствования трансплантаций при государственной поддержке, где им проводят операцию».

Самое незабываемое воспоминание Н. Алиевой связано с донором в возрасте 9 месяцев: «За 11 лет работы в этой сфере у меня накопилось много воспоминаний, которые невозможно забыть. Самое яркое - это наш 9-месячный донор. В мировой практике даже 6-месячный ребенок может быть донором, потому что эта операция не представляет никакой опасности для донора. Хочу отметить, что благодаря костному мозгу, взятому у 9-месячного донора, наш пациент уже полностью здоров, а донор ходит в школу. То есть, эта операция, безопасная для донора, для пациента равносильна новой жизни».

Ранняя диагностика и полезные рекомендации

В центре сообщают, что одним из важных направлений борьбы с талассемией является выявление носителей. С 2015 года все вступающие в брак пары проходят обязательное обследование на талассемию. Ежегодно проверяется около 120 тысяч человек и у 4 процентов из них выявляется носительство. Если два носителя вступают в брак, вероятность рождения ребенка с талассемией составляет 25 процентов. Поэтому такие пары ставятся под особый контроль, им проводятся генетические консультации и пренатальная диагностика.

С. Исмаилова отмечает, что в прошлом году у 85 беременных женщин - носителей талассемии были проведены пренатальные обследования, и у 22 из них была выявлена болезнь плода: «Ранняя диагностика позволяет семье вовремя принять правильное решение. К сожалению, случаи постановки диагноза талассемии у новорожденных все еще встречаются. Однако по сравнению с предыдущими годами наблюдается существенное снижение этих показателей. Цель наших мероприятий - свести эти цифры к нулю. Как известно, с этого года в нашей стране запрещены кровнородственные браки, и я считаю, что это приведет к сокращению числа наследственных генетических заболеваний».

Международное сотрудничество, планы и заботливые врачи

Во время ознакомления с деятельностью Центра талассемии становится понятно, что центр часто проводит международные конференции, приглашаются специалисты из-за рубежа, а местные врачи отправляются за границу для обмена опытом. Цель - применять самые современные методы лечения в Азербайджане.

Кроме того, ведется работа над проектом «телемедицина» для усиления работы филиалов, действующих в регионах. В рамках этого проекта специалисты из столицы смогут консультировать врачей регионов онлайн.

На данный момент в Центре талассемии зарегистрировано более 3 тыс. пациентов. В последние годы наблюдается снижение числа случаев талассемии среди новорожденных, что является реальным результатом проводимых мероприятий.

С. Исмаилова также рассказала о планах центра. Она отметила, что в настоящее время в других центрах ведутся работы по трансплантации костного мозга, и в ближайшем будущем ожидается открытие новых центров: «Мы планируем дальнейшее совершенствование работы центров в регионах для повышения качества обслуживания. В восьми регионах республики действуют филиалы Центра талассемии. Часть наших пациентов получает лечение и обеспечивается лекарственными препаратами именно в этих региональных центрах. Наша главная цель - полностью предотвратить это заболевание в стране. Пусть каждый ребенок рождается здоровым, а каждая семья живет с надеждой».

Главврач также подчеркнула, что врачи центра относятся к пациентам как к родным и близким: «Наши врачи давно знакомы с пациентами. Они на протяжении многих лет проводят обследования и лечение одних и тех же пациентов. Поскольку болезнь хроническая, мы учитываем их состояние и подходим к пациентам мягко и заботливо».

Во время пребывания в центре нам стало известно, что один из пациентов, вылечившийся здесь, по собственному желанию начал работать в центре в качестве медицинского работника. Это наглядный пример искренних, доверительных отношений, сложившихся между пациентами и врачами.

Покидали мы Центр талассемии с неизгладимыми впечатлением, укрепляясь во мнении, что каждая капля перелитой пациентам крови и каждая улыбка врача помогают продлить жизнь. Каждый день в Центре - это борьба, недюжинное терпение и надежда... А надежда и вера - это постулаты человеческой жизни...