CƏMİYYƏT
Ölkəmizdə spinal muskulyar atrofiyadan əziyyət çəkənlərin problemləri müzakirə olunub







Bakı, 26 sentyabr, AZƏRTAC
Ölkəmizdə spinal muskulyar atrofiya (SMA) xəstələrinin mövcud vəziyyəti, yaşadıqları çətinliklər və bu xəstəliyin müalicəsi ilə bağlı atıla biləcək addımlar müzakirə olunub. Müzakirələr sentyabrın 26-da “Azərbaycan Pediatriya Cəmiyyəti” və “SMA Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin birgə təşəbbüsü ilə “SMA hər yönü ilə” mövzusunda təşkil olunan dəyirmi masada aparılıb.
Tədbirdə Milli Məclisin deputatları, Səhiyyə Nazirliyi, İcbari Tibbi Sığorta üzrə Dövlət Agentliyi, TƏBİB, Maliyyə Nazirliyi, Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyi, UNICEF, Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının rəhbər heyəti və bir sıra təşkilat nümayəndələri iştirak ediblər.
Əvvəlcə Vətən müharibəsi şəhidlərinin əziz xatirəsi bir dəqiqəlik sükutla yad edilib.
AZƏRTAC-ın məlumatına görə, tədbirdə “SMA xəstəliyi nədir? Necə yaranır və müalicə olunur?” mövzusunda təqdimatla çıxış edən Azərbaycan Pediatriya Cəmiyyətinin sədri, Səhiyyə Nazirliyinin pediatriya sahəsi üzrə mütəxəssis-eksperti Erkin Rəhimov bildirib ki, spinal muskular atrofiya (SMA) nadir irsi genetik xəstəliklər arasında ən ağır fəsadları olan bir xəstəlikdir. SMA bir yaşadək uşaqlar arasında genetik xəstəliklər arasında ən çox ölümə səbəb olan xəstəliklərin önündədir, irsiyyətlə keçir, ata və ana daşıyıcıdırsa, uşaqların 25 faizində qeydə alına bilər.
Ekspertin sözlərinə görə SMA-nın üç tipi məlum idisə, hazırda bu xəstəlik beş tipə ayrılır: “Birinci tip xüsusilə ağır növdür. Uşaqlarda çox ağır əzələ zəifliyi, tənəffüs çatışmazlığı kimi əlamətlərlə özünü büruzə verir. Xəstəlik vaxtında aşkar edildikdə müasir dövrdə yeni dərman vasitələri ilə xəstəyə normala yaxın həyat bəxş etmək olar”.
“SMA Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin sədri Səməd Həsənli ölkəmizdəki mövcud vəziyyəti və SMA xəstələrinin yaşadığı çətinliklər barəsində tədbir iştirakçılarını məlumatlandırıb. SMA-nın müalicə edilməsi nəticəsində həmin xəstəlikdən əziyyət çəkən körpələr arasında ölüm hallarının ciddi şəkildə azaldığını və həyat keyfiyyətinin artdığını deyib.
Tədbirdə Gürcüstandan dəvət edilmiş mütəxəssis professor Nino Nana Tatişvili beynəlxalq təcrübə barəsində danışıb, SMA xəstəliyinin müalicəsində inqilabi kəşfə nail olunduğunu diqqətə çatdırıb.
Çıxışlar bitdikdən sonra dövlət rəsmiləri ilə mövcud vəziyyət və atıla biləcək addımlarla bağlı diskussiya aparılıb. Təkliflər arasında SMA xəstəliyinin müalicəsinin icbari tibbi sığortanın xidmətlər zərfinə daxil edilməsi və ya bu sahədə dövlət proqramının qəbul olunması da var.
Tədbir çərçivəsində həkimlər üçün treninqlər də təşkil olunub.