Azərbaycan Dövlət İnformasiya Agentliyi

Ölkəmizdə spinal muskulyar atrofiyadan əziyyət çəkənlərin problemləri müzakirə olunub

Bakı, 26 sentyabr, AZƏRTAC

Ölkəmizdə spinal muskulyar atrofiya (SMA) xəstələrinin mövcud vəziyyəti, yaşadıqları çətinliklər və bu xəstəliyin müalicəsi ilə bağlı atıla biləcək addımlar müzakirə olunub. Müzakirələr sentyabrın 26-da “Azərbaycan Pediatriya Cəmiyyəti” və “SMA Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin birgə təşəbbüsü ilə “SMA hər yönü ilə” mövzusunda təşkil olunan dəyirmi masada aparılıb.

Tədbirdə Milli Məclisin deputatları, Səhiyyə Nazirliyi, İcbari Tibbi Sığorta üzrə Dövlət Agentliyi, TƏBİB, Maliyyə Nazirliyi, Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyi, UNICEF, Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının rəhbər heyəti və bir sıra təşkilat nümayəndələri iştirak ediblər.

Əvvəlcə Vətən müharibəsi şəhidlərinin əziz xatirəsi bir dəqiqəlik sükutla yad edilib.

AZƏRTAC-ın məlumatına görə, tədbirdə “SMA xəstəliyi nədir? Necə yaranır və müalicə olunur?” mövzusunda təqdimatla çıxış edən Azərbaycan Pediatriya Cəmiyyətinin sədri, Səhiyyə Nazirliyinin pediatriya sahəsi üzrə mütəxəssis-eksperti Erkin Rəhimov bildirib ki, spinal muskular atrofiya (SMA) nadir irsi genetik xəstəliklər arasında ən ağır fəsadları olan bir xəstəlikdir. SMA bir yaşadək uşaqlar arasında genetik xəstəliklər arasında ən çox ölümə səbəb olan xəstəliklərin önündədir, irsiyyətlə keçir, ata və ana daşıyıcıdırsa, uşaqların 25 faizində qeydə alına bilər.

Ekspertin sözlərinə görə SMA-nın üç tipi məlum idisə, hazırda bu xəstəlik beş tipə ayrılır: “Birinci tip xüsusilə ağır növdür. Uşaqlarda çox ağır əzələ zəifliyi, tənəffüs çatışmazlığı kimi əlamətlərlə özünü büruzə verir. Xəstəlik vaxtında aşkar edildikdə müasir dövrdə yeni dərman vasitələri ilə xəstəyə normala yaxın həyat bəxş etmək olar”.

“SMA Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin sədri Səməd Həsənli ölkəmizdəki mövcud vəziyyəti və SMA xəstələrinin yaşadığı çətinliklər barəsində tədbir iştirakçılarını məlumatlandırıb. SMA-nın müalicə edilməsi nəticəsində həmin xəstəlikdən əziyyət çəkən körpələr arasında ölüm hallarının ciddi şəkildə azaldığını və həyat keyfiyyətinin artdığını deyib.

Tədbirdə Gürcüstandan dəvət edilmiş mütəxəssis professor Nino Nana Tatişvili beynəlxalq təcrübə barəsində danışıb, SMA xəstəliyinin müalicəsində inqilabi kəşfə nail olunduğunu diqqətə çatdırıb.

Çıxışlar bitdikdən sonra dövlət rəsmiləri ilə mövcud vəziyyət və atıla biləcək addımlarla bağlı diskussiya aparılıb. Təkliflər arasında SMA xəstəliyinin müalicəsinin icbari tibbi sığortanın xidmətlər zərfinə daxil edilməsi və ya bu sahədə dövlət proqramının qəbul olunması da var.

Tədbir çərçivəsində həkimlər üçün treninqlər də təşkil olunub.

 

Xəbəri sosial şəbəkələrdə paylaşın

Bizi sosial şəbəkələrdə izləyin

EPIC son illər Azərbaycanda əmək qanunvericiliyi ilə bağlı aparılan islahatlara dair məlumat dərc edib

Naxçıvanın təhsil müəssisələrində yeni laboratoriyalar yaradılıb

Filippindəki zəlzələ 145 mindən çox insana təsir göstərib

Azərbaycan ali təhsilində ilk: UNEC-də APTIS əsaslı ingilis dili imtahanları təşkil olunub

2026-cı ilin mayı tarixə qlobal daşqınlar ayı kimi daxil olub

Türkiyənin ixtisaslaşmış texnologiya şirkətinin nümayəndəsi MEK-in qonağı olub

Azərbaycan və Türkiyə Şərq-Qərb dəhlizinin inkişafında həlledici rol oynayır ŞƏRH

Azərbaycan və Özbəkistan antidopinq agentlikləri arasında əməkdaşlıq memorandumu imzalanıb

Azərbaycanı Millətlər Kubokunda təmsil edəcək boksçular bəlli olub

Qırğızıstan BMT-nin Kağızsız Ticarət Şurasına yenidən sədr seçilib

Londonda təhsil alan azərbaycanlı tələbə: Mənim üçün ən böyük uğur ölkəmə fayda verə bilməkdir - MÜSAHİBƏ

Uşaqların rəqəmsal təhlükəsizliyinin təmin olunması prioritet məsələdir ŞƏRH

Pakistan mənbələri: ABŞ-İran müharibəsinin iki-üç gün ərzində başa çatması ehtimalı çox azdır

Böyük Britaniyaya getmək istəyən 300-dən çox miqrant Liviyada girov götürülüb

Milli Qurtuluşdan Zəfərə aparan şanlı yol

Almaniya və Niderlandda kokain qaçaqmalçılığı şəbəkəsinə qarşı genişmiqyaslı əməliyyat təşkil olunub

“ASAN xidmət” mərkəzlərində fəaliyyət göstərən dövlət qulluqçuları üçün təlim təşkil olunub

İndoneziyada Levotobi vulkanı yenidən püskürüb: hava limanı bağlanıb

FHN: Araz çayında batdığı ehtimal olunan şəxsin axtarışları davam etdirilir VİDEO

FHN: Araz çayında batdığı ehtimal olunan şəxsin axtarışları davam etdirilir VİDEO

Kreml Ermənistan seçkilərinin rəsmi nəticələrini gözləyir

İKTA və ICANN internet idarəçiliyinin gücləndirilməsi sahəsində anlaşma memorandumu imzalayıb

Filippində dağıntılar altında sağ qalanların axtarışı davam edir

Deputat: Türk dünyası bizim ailəmizdir

Almaniyada hərbi çağırış yaşında olan ukraynalıların sayı kəskin artıb

Mərkəzi Bank ilin sonunadək "Data Lakehouse" sisteminə keçəcək

Ufuk Turganer: Türk dünyasına mənsub ölkələrin mədəniyyəti ilə tanış olmaq xoş təəssürat yaratdı

Pentaqonun qara siyahısındakı Çin şirkətlərinin sayı 100-ü ötüb

Nüvə silahlarına çəkilən xərclər rekord həddə - 119 milyard dollara çatıb

BDU ilə Misir universitetləri arasında əlaqələr genişlənir

Qadın güləşi üzrə milli komandanın üzvləri yeni antidopinq qaydaları ilə tanış olublar

Səfir: Birlik və qardaşlıq ruhunun yeni nəslə aşılanması böyük əhəmiyyət daşıyır

Qadınlardan ibarət 3x3 basketbol millisinin baş məşqçisi: Dünya Kubokundakı çıxışımızla qürur duyuram

Azərbaycan Gürcüstan iqtisadiyyatına investisiya yatıran ölkələrin siyahısında dördüncüdür

Macarıstan parlamentində miqrasiya mövzusu digər məsələləri kölgədə qoyur

Türkiyədəki “Akkuyu” AES-də nüvə yanacağının yüklənməsi həyata keçirilib

“Türk dünyasına səyahət” - Türk xalqlarının irsi, ortaq mənəvi dəyərləri və qardaşlıq əlaqələri təbliğ olunur

Azərbaycan millisinin futbolçusu zədəsinin müalicəsi üçün Madridə yollanıb

Bu il 87 mindən çox şagird paytaxt məktəblərinin buraxılış siniflərini bitirir

Laçın, Xocavənd və Xocalıda əkin sahələrinin vəziyyəti qiymətləndirilib, sakinlərə məsləhətlər verilib

Çingiz Hüseynzadə: Türkiyə millisi dünya çempionatında bütün rəqiblərə qarşı çox yaxşı mübarizə aparacaq

AzMİU Almaniyada beynəlxalq platformada təmsil olunub

Yaxın Şərqdəki münaqişə Avropa İttifaqının enerji xərclərini 47 milyard avro artırıb

2026-cı ilin ikinci yarısında qızıl, enerji və valyuta bazarlarını nə gözləyir? VİDEO

2026-cı ilin ikinci yarısında qızıl, enerji və valyuta bazarlarını nə gözləyir? VİDEO

Bahar Özsoy: BTQ-nin modernləşdirilməsi Orta Dəhlizin qlobal rəqabət qabiliyyətini əhəmiyyətli dərəcədə artıracaq

Vüsal Xəlilov: Dələduzluğa qarşı mübarizə Mərkəzi Bankın diqqət mərkəzindədir VİDEO

Vüsal Xəlilov: Dələduzluğa qarşı mübarizə Mərkəzi Bankın diqqət mərkəzindədir VİDEO

Vüqar Gülməmmədov: 2025-ci ilin dövlət büdcəsinin icrası prosesində ikili uçot halına rast gəlinməyib

Azərbaycan və Mərkəzi Asiya Fintex assosiasiyaları arasında memorandum imzalanıb

MOK-un vitse-prezidenti: Ronaldunun dünya çempionu olacağını yaşayıb görəcəyik

Belçika plastik qablaşdırma tullantılarının təkrar emalında artım əldə edib

Zakir Nuriyev: Türk dövlətlərində maliyyə inteqrasiyası üçün yeni İşçi qrupları yaradılmalıdır VİDEO

Zakir Nuriyev: Türk dövlətlərində maliyyə inteqrasiyası üçün yeni İşçi qrupları yaradılmalıdır VİDEO

Çingiz Hüseynzadə: Biz çalışırıq ki, Olimpiya hərəkatını təbliğ etməyə davam edək

Azərbaycan Dillər Universiteti ilk dəfə RUR beynəlxalq reytinqində yer alıb

Nazir: Dövlət büdcəsinin gəlir və xərclərinə nəzarət məqsədilə maliyyə hesabatlılıq portalı istifadəyə verilib

Nəsli kəsildiyi düşünülən albatroslar Yaponiyada yenidən çoxalır

AzTU və TAU-dan abituriyentlərə xüsusi təqdimat - rektorla görüş

Baş Prokurorluğun idarə və şöbə rəisləri canlı yayımda sualları cavablandıracaqlar

Şəkidə taxıl biçininə start verilib

Milli Olimpiya Komitəsi ilə “Visa” arasında əməkdaşlıq müqaviləsi imzalanıb VİDEO

Milli Olimpiya Komitəsi ilə “Visa” arasında əməkdaşlıq müqaviləsi imzalanıb VİDEO

Ekspert: Orta Dəhlizin qlobal logistika sistemində çəkisi artır

Sabah hava Bakıda dəyişkən buludlu, bəzi rayonlarda isə fasilələrlə yağıntılı olacaq

Rəsmi Bakının məqsədi regionda sülhə nail olmaq və iqtisadi inkişafa təkan verməkdir

Fransa AASM bombalarının istehsalını 6 dəfə artırır

Çin XİN: Yaxın Şərqdə problemlərin həlli hərbi yolla mümkün deyil

Son 5 ildə sosialyönümlü xərclər 3,9 milyard manat və ya 34,1 faiz artıb

Polşa və Almaniya gəncləri qatarlarda ödənişsiz səyahət edə biləcəklər

Qətərə aid sayca 5-ci LNG tankeri Hörmüz boğazından keçib

Futbol üzrə DÇ ABŞ şəhərləri üçün vəd olunan iqtisadi buma çevriləcəkmi?

“Tərtər” bazarında yoxlama aparılıb

Naxçıvanda aktiv təsərrüfat subyektlərinin sayı 21,6 faiz artıb

Pskov hava limanında uçuşlar dayandırılıb

Maliyyə naziri: Qeyri-neft baza kəsirinin davamlı olaraq azaldılmasına çalışırıq

Lihannanın faciəvi ölümü: Fransada ədalət sisteminin növbəti uğursuzluğu

Süni intellekt dövründə insan hüquqlarının gələcəyi Bakıda müzakirə olunacaq

Azərbaycan Universitetində “Bir məqalə, iki nəsil” layihəsinə başlanılıb

Maliyyə naziri: Ötən il xərclərin səmərəli, ünvanlı və ehtiyaclara uyğun icrası təmin olunub

“Şimal-Cənub” marşrutunun Azərbaycandan keçən hissəsinin ötürücülük qabiliyyəti beş dəfə artıb

Xaqani Şirvani və dövrünün siyasi-mədəni mühiti - dəyirmi masa

Azərbaycandan tranzit keçməklə Rusiyadan Ermənistana növbəti yük göndərilib

İsrail ordusu Qəzzada HƏMAS-ın Dəniz Polisi qərargahı və silah anbarlarına hücum edib

Sahil Babayev: Bu il Dövlət Neft Fondundan büdcəyə transferin azaldılması planlaşdırılır

Kəlbəcərdə Günəş panelli avtonom radiomonitorinq stansiyası istifadəyə verilib

Ekspert: Azərbaycan qlobal logistika proseslərinin fəal iştirakçısıdır

Nazir: Dövlət borcunun məzənnə və xarici bazar risklərinə həssaslığı azalıb

“Airbus” və “Dassault” birgə döyüş təyyarəsinin yaradılması ilə bağlı layihəni dayandırır

Dünyada dövlət borcu ÜDM-ə nisbətən ən aşağı olan ölkələrdən biri Azərbaycandır

Bu saata olan əsas xəbərlər

Azərbaycanın U-17 yığması Qəbələdə növbəti yoxlama oyununu keçirəcək

Maliyyə naziri: Ötən il Azərbaycanın qeyri-neft sektoru daha da genişlənib

Dilimiz milli-mədəni kimliyimizin təməlidir - yeni layihə

Tovuzun Cəlilli kəndi içməli su ilə təmin olunub

Çin alimləri kosmosda qaraciyər xəstəliklərinin inkişaf mexanizmlərini tədqiq ediblər

Sahil Babayev: Ötən il Azərbaycan üçün növbəti uğurlu il olub

Futbol üzrə dünya çempionatının Somalidən olan hakimi ABŞ-yə buraxılmayıb

Türkiyədə aktiv rəqəmsal bankçılıq müştərilərinin sayı 129 milyonu ötüb VİDEO

Türkiyədə aktiv rəqəmsal bankçılıq müştərilərinin sayı 129 milyonu ötüb VİDEO

Abşeron rayonunda sürücülər arasında baş verən insident araşdırılıb

“Uşaqların rəqəmsal təhlükəsizliyi, zərərli asılılıqdan qorunması”: İctimai müzakirə

Azərbaycanın xarici işlər naziri Yaponiyaya rəsmi səfərə yola düşüb

Baş prokuror Naxçıvanda vətəndaşların müraciətlərini dinləyəcək

XİN beynəlxalq təhlükəsizlik mühitində artan risklərlə bağlı bəyanat yayıb

NBA: “San-Antonio Spörs” final seriyasında önə keçib